23 settembre 2015 Un nuovo centro per la cura della Sla e delle altre malattie neuromuscolari Si tratta del centro Nemo, un’eccellenza dedicata alle malattie neuromuscolari e alla Sla. Per la prima volta siamo al lavoro con una strategia organica e con un impegno straordinario di risorse per investire su strutture ad alta specializzazione e sull’assistenza domiciliare e essere più vicini ai pazienti e alle loro famiglie

Da oggi al policlinico Gemelli di Roma c’è una struttura di eccellenza dedicata alle malattie neuromuscolari e alla Sla: sarà un punto di riferimento non solo per i pazienti del Lazio ma per quelli di tutto il centro Italia. Si tratta del centro Nemo, è il quarto che apre in tutta Italia.  Tanti soggetti, come Telethon, ne  hanno reso possibile la nascita con le loro donazioni.

Una nuova rete a supporto delle fragilità. Questa struttura si integra nella nuova rete sanitaria a supporto delle fragilità che sta crescendo nella nostra regione. Stiamo mobilitando una serie di attori: le istituzioni, l’ospedalità pubblica e privata, i soggetti imprenditoriali, il mondo dell’associazionismo. Per le malattie neuromuscolari, e in particolare per la Sla ci stiamo muovendo per la prima volta con una strategia organica e con un impegno straordinario di risorse per investire su strutture ad alta specializzazione e sull’assistenza domiciliare. L’obiettivo è garantire una nuova rete di servizi e assistenza per i malati e le loro famiglie.

Ecco cosa abbiamo fatto cosa stiamo facendo:

Il registro patologie Sla. È uno strumento utile di cui ci stiamo dotando anche grazie al supporto del Ministero della Salute. Grazie al registro saremo in grado di fare stime sull’incidenza della malattia, di ridurre i tempi per la diagnosi e di promuovere una migliore qualità delle cure mettendo in relazione tutti i professionisti coinvolti.

La rete dei centri. Entro il 2016 metteremo in rete tutti i centri clinici coinvolti nella diagnosi e trattamento dei pazienti affetti da Sla. Tra le altre cose  ci doteremo anche di una piattaforma informatica per la gestione dei pazienti.

Il nostro impegno per l’assistenza domiciliare ci stiamo occupando anche di garantire una vita dignitosa  non solo a chi è affetto dalla malattia ma anche alla sua famiglia. in particolare mettiamo a disposizione 5,5mln di euro per il 2015, un programma straordinario per aumentare l’assistenza domiciliare.

Le risorse che abbiamo stanziato per la Sla:

  • 5 milioni e 650mila euro le risorse che nel 2015 la Regione Lazio ha destinato all’assistenza domiciliare dei malati e all’aiuto personale attraverso l’assunzione di assistenti familiari.
  • 600mila euro per l’attivazione dei corsi di formazione professionale per gli assistenti domiciliari.
  • 500mila euro sono stati stanziati per acquisto e distribuzione dei comunicatori, dispositivi ad alta tecnologia che permettono a chi ha perso la voce di potersi esprimere attraverso un computer, per mezzo di sistemi di controllo a distanza.
  •  Nel 2014 le risorse impegnate sono state aumentate dai 3,5 milioni del 2013 a quasi 5 milioni di euro.

Finalmente i conti sono in ordine, abbiamo ripreso ad investire e stiamo ricostruendo le reti di cura, stiamo riaprendo e ristrutturando tutti i pronto soccorso e stiamo investendo sulle ambulanze. La strada è ancora lunga ma questo centro si inserisce in una stagione di ricostruzione e rinascita del modello sanitario e questa passione ci spinge ad andare avanti, perché la buona sanità è fatta di regole, ma anche di dedizione che viene dagli operatori e da tante esperienze, come questo straordinario volontariato intorno al centro Nemo.


Tag: Blog
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