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In prima linea per sostenere i pazienti affetti da Sla e le loro famiglie

Malattie gravi come la Sla sono un dramma che non riguarda solo i pazienti ma anche le loro famiglie e le persone vicine. Per le malattie neuromuscolari, e in particolare per la Sla ci siamo messi al lavoro per la prima volta con una strategia organica e con un impegno straordinario di risorse per investire su strutture ad alta specializzazione e sull’assistenza domiciliare e sul sostegno ai familiari dei pazienti


Cosa abbiamo trovato:

Malattie gravi come la Sla sono un dramma che non riguarda solo i pazienti ma anche le loro famiglie e le persone vicine, che spesso si trovano ad affrontare situazioni molto difficili a cui non sono preparate abbastanza e in alcuni casi non sono supportate adeguatamente dalle istituzioni.

 

Cosa abbiamo fatto:

Per le malattie neuromuscolari, e in particolare per la Sla abbiamo lavorato per la prima volta con una strategia organica e con un impegno straordinario di risorse per investire su strutture ad alta specializzazione e sull’assistenza domiciliare.

Ecco alcune delle azioni più importanti che abbiamo portato avanti:

  • Sostegno al centro Nemo, struttura di eccellenza dedicata alle malattie neuromuscolari e alla Sla: un punto di riferimento non solo per i pazienti del Lazio ma per quelli di tutto il centro Italia. Si tratta del centro Nemo che si trova al Gemelli di Roma.  Tanti soggetti, come Telethon, ne hanno reso possibile la nascita con le loro donazioni. Il centro Clinico Nemo Adulti si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nella fase di acuzie.
  • Una strategia organica e un impegno straordinario di risorse per investire su strutture ad alta specializzazione e sull’assistenza domiciliare. L’obiettivo è garantire una nuova rete di servizi e assistenza per i malati e le loro famiglie: dall’aumento delle risorse destinate all’assistenza domiciliare al finanziamento corsi di formazione professionale per assistenti domiciliari, fino ai fondi per l’acquisto e la distribuzione dei sistemi ausiliari per favorire la comunicazione interpersonale.
  • Il registro patologie Sla. È uno strumento utile di cui ci stiamo dotando anche grazie al supporto del Ministero della Salute. Grazie al registro saremo in grado di fare stime sull’incidenza della malattia, di ridurre i tempi per la diagnosi e di promuovere una migliore qualità delle cure mettendo in relazione tutti i professionisti coinvolti.
  • Il nostro impegno per l’assistenza domiciliare: ci siamo occupati anche di garantire una vita dignitosa non solo a chi è affetto dalla malattia ma anche alla sua famiglia. In particolare, nel 2015 abbiamo messo a disposizione 5,5mln di euro per sostenere un

programma straordinario attraverso cui aumentare l’assistenza domiciliare.

  • Un sostegno a chi assiste questi pazienti, con dei corsi dedicati per aiutare i familiari a conoscere la patologia e a prenderne consapevolezza e metterli in condizione di poter assistere al meglio la persona cara. Un gesto di civiltà per i malati e per le loro famiglie.

 

L’obiettivo è stato dal primo momento sempre lo stesso: garantire una nuova rete di servizi e assistenza per i malati e le loro famiglie.